Die Themenmonate 2021 auf krebsfroh

Meine Diagnose

Der Krebsstrudel beginnt. Und zwar am 5. Dezember 2016.
Mein Leben vor dem Krebs war zu dem Zeitpunkt nahezu perfekt: seit kurzem mit der Liebe meines Lebens verheiratet, endlich schwanger mit dem ersten Kind. Anfang November die Geburt per Kaiserschnitt. Das neue Leben könnte starten.

Dann, keine 2 Wochen nach der Geburt fühlte ich das erste mal einen Knoten in der Brust. Ich hatte sofort Panik und ein schlechtes Gefühl. Nach einem kurzen Ärztemarathon die Schockdiagnose: Brustkrebs.
Die kommenden Tage waren mitunter die schlimmsten: die Suche nach Metastasen. Immer zwischendrin mein Neugeborenes, immer irgendwie an zweiter Stelle.

Kurz nach meinem Krankenhausaufenthalt zur Entbindung liege ich also wieder auf einer Entbindungsstation in einem anderen Krankenhaus. Nur von Freude diesmal keine Spur. Ich vermisse mein Kind und warte auf meine Operation zum Port einsetzen und für die Lymphknotenentnahme.

Nach allen nervenzerfressenden Untersuchungen zumindest positive Nachrichten: keine Metastasen und keine befallenen Lymphknoten.

Mein Kampfgeist kommt in Form von Hoffnung in geballter Ladung: Aufgeben ist keine Option! Also keine Energie an negative Gedanken verschwenden.
Die Chemo beginnt noch vor unserem ersten Weihnachten als Familie...

Die Chemotherapie

2016: drei Tage vor Weihnachten. Die Chemo soll starten.
Da aber meine Onkologin beim ersten Termin meine bitterlichen Tränen richtig interpretieren konnte, als sie mir sagte dass ich keine Kinder mehr bekommen kann/darf, schickt sie mich heute statt zur Chemo noch "schnell" ins Kinderwunschzentrum. Es wäre noch Zeit, uns über Möglichkeiten des Fruchtbarkeitserhalts zu informieren.

Also beginnt die Chemo einen Tag verspätet, zwei Tage vor unserem ersten Heilig Abend als Familie. Soweit vertrage ich sie gut und bin voller Tatendrang, den Tumor namens Adolf zu zerstören. Immerhin bleiben meine Haare über die Festtage.

Pünktlich zum 27. Geht es mir unterirdisch schlecht. Ich muss mich gefühlt minütlich übergeben. Im Nachhinein werden zumindest meine schlimmsten Befürchtungen zerschlagen: es lag nicht an der Chemo, sondern ich hatte mir an Weihnachten eine Lebensmittelvergiftung angelacht...

Die folgenden Chemos verkrafte ich also mit den entsprechenden Medikamenten recht gut. Mein größtes Problem ist immer mein Immunsystem, was mir an jeder Ecke einen Infekt anlacht. Meine Leukozyten bilden sich auch nicht so ganz freiwillig zurück.

Immerhin ist nach 4 Monaten der Spuk vorbei und die Chemo verschafft mir eine Komplettremisssion.

Ich: 1 Adolf: 0

Das Staging

Bis das "Ding" endlich einen "Namen" hat, vergeht wohl mitunter die schlimmsten Zeit im Rahmen der Brustkrebsdiagnose. Am 30.11.2016 wurde bei mir eine Stanzbiopsie durchgeführt.
Das Ergebnis und somit meine Diagnose erhielt ich am 5.12.2016. An dem Tag war klar: ich habe Brustkrebs.

Das ist in diesem Zusammenhang allerdings noch immer ein sehr dehnbarer Begriff: ist er hormonpositv? Wenn ja, wie stark reagiert er auf welches Hormon ? Hat er einen her2 positiven Rezeptor? Ist er tripple negativ? Sind die Lymphknoten schon befallen? Gibt es sogar Metastasen? Besteht überhaupt Chance auf Komplettremission? Welche Therapien werden notwendig?
Diese Fragen können nur über einen überaus schwer psychisch belastenden Ärztemarathon geklärt werden. Von MRT über Knochenszintigramm und CT bis hin zur Sentinel Operation und der Feindiagnostik muss erstmal alles Durchlaufen werden, um ein ganzheitliches Bild vom vorhandenen Tumor zu bekommen.

An jeder einzelnen Untersuchung können Leben und Tod hängen. Es ist schier nicht auszuhalten, bis das alles geklärt ist.

Am 13.12.2016 war meine Odyssee vorbei und mein Tumor Adolf hatte seinen vollständigen Namen: G2, N0, M0, Er+ (6/12), Pr-, Her2++

Viele Schnörkel und Kauderwelsch für den Laien, aber alles in allem eine gute Ausgangsbasis.

FertiProtect

FertiProtect: das Netzwerk zum Erhalt der Fruchtbarkeit bei (Brust-) krebs.
Der Gedanke ist schön: die Chemotherapie greift alle Zellen des Körpers an. Auch die Eizellen und Fortpflanzungsorgane. Da immer mehr Frauen im gebärfähigen Alter an Krebs erkranken ist das eine sinnvolle Sache. Man kann vor der Chemo Eizellen einfrieren lassen. Hierfür ist eine Hormonstimulation notwendig. Nicht gänzlich ungefährlich für eine Frau, vor allem mit hormonell wachsendem Tumor .

In meinem Fall hätte das die Chemo mindestens 4 Wochen nach hinten verschoben. Krebs in sich zu wissen und nichts dagegen zu tun? Entsprach leider nicht so meinem Sicherheitsbedürfnis.
Eine weitere noch experimentelle Methode ist die Eierstockentnahme. Die wird zwar ohne Hormone durchgeführt, ist aber eine weitere Operation.

Für mich damals auch etwas viel nach Kaiserschnitt, Sentinel OP und direkt vor Chemo. Ich habe mich damals aus diesen Gründen gegen ein FertiProtect entscheiden. Dazu kamen zwei weitere Punkte, die ich an FertiProtect nicht gut finde.

1. Die Dame in dem Kinderwunschzentrum in dem wir damals waren, war kaum älter als ich. Sie war mir sehr unsympathisch und Einfühlungsvermögen gehörte leider auch nicht zu ihren Stärken.
Unterm Strich sagte sie mir klar: wenn Sie kein FertiProtect machen, ist ihre Chance auf Fruchtbarkeit nach der Chemo nahe Null.
Im Nachhinein finde ich diese Aussage nicht nur medizinisch und fachlich falsch, sondern auch menschlich nicht schön. Nur wirtschaftlich war sie wohl orientiert, die gute Frau.

Fakt ist: die Chemo KANN die Fruchtbarkeit zerstören. Aber sie MUSS es nicht! Und es gibt sehr viele Frauen die danach wieder ihre Periode bekommen und sich vollständig erholen!

2. FertiProtect, bzw. das geläufigere Wort dafür "Socialfreezing" wurde einzig und allein für den Erhalt der Fruchtbarkeit bei schweren Therapien, also bspw. Krebs erfunden.
Der große Haken: wir Brustkrebspatientinnen müssen die gesamte Behandlung und das Einfrieren privat bezahlen!

2019 wurde von der Regierung beschlossen, das zu ändern. Umgesetzt ist es noch immer nicht! Die Kosten sind vierstellig.

Was haltet ihr von FertiProtect? Habt ihr es gemacht?

Die Glatze

Es gibt Chemotherapien, bei denen die Haare nicht ausfallen.
Bei einer Chemo gegen Brustkrebs ist das leider nicht der Fall.
Docetexal und Epirubicin führen zwangsläufig zum Haarausfall.
Wann dieser Eintritt ist hingegen unterschiedlich.

Es hieß bei mir nach 2 Wochen seinen die Haare weg.
Da ich kurz vor Weihnachten mit der Chemo begann, war ich froh, dass meine Haare zumindest die Feiertage noch mit mit verbracht haben. Ich habe außerdem noch die Gelegenheit genutzt, mir die Haare zu einem Kurzhaarschnitt schneiden zu lassen, den ich unter normalen Umständen wohl nie gewagt hätte.... und es sah gar nicht schlecht aus!

Mitte Januar, also erst recht weit nach der zweiten Chemo, begann das Unglück. Jeden Tag lagen beim Aufwachen unzählige Haare auf dem Kissen. Irgendwann habe ich das Waschen bleiben gelassen, weil es dabei am schlimmsten war.
An irgendeinem Tag kommt jedoch das Unvermeidliche: die Haare müssen abrasiert werden.
Da ich schon im Vorfeld beim Perücke kaufen Rotz und Wasser geheult hatte, wollte ich mich mit Glatze auf keinen Fall sehen. Mein Mann musste mir die Haare abrasieren. Danach habe ich mir sofort eine Mütze übergezogen und mir meine Chemoglatze fortan kein einziges Mal angesehen.

Allerdings habe ich bei "recoveryoursmile" ein Glatzenfoto machen lassen, falls mich irgendwann doch die Neugierde überkommt.
Bis heute, 4 Jahre später, habe ich mir das Bild noch nicht einmal angesehen.

Wie geht/ seid ihr mit eurer Glatze umgegangen?

Der Kinderwunsch

Meine ganz persönliche Achillesferse innerhalb meines Kampfes gegen den Brustkrebs.

Wie ihr wisst, bekam ich die Brustkrebsdiagnose sehr kurz nach der Geburt meines ersten Kindes. Ich war immer deine dieser Frauen, die schon kurz nach ihrer eigenen Geburt sicher war, unbedingt mal Mama zu werden. Seit ich denken kann, war ich vernarrt in jedes Baby das mir begegnet ist. Ein Einzelkind kam für mich auch nie in Frage: am liebsten drei!

Da saß ich also in diesem Dezember 2016 in der Onkologie und kurz nach der Krebsdiagnose erfuhr ich gerade, dass ich mit meinem Tumor keine Kinder mehr bekommen kann.
Das Gefühl kam beinahe dem eines Weltuntergangs in mir gleich.
Wieviele Tränen mich dieser eine Satz gekostet hat, kann ich niemals im Leben zählen.

Mein Kinderwunsch war aber so groß und stark, dass ich diese Aussage nicht vollumfänglich akzeptieren wollte. Ich habe begonnen ,zu recherchieren. 2017 wurde auf dem ASCO eine Studie vorgestellt, dass das Risiko eines Rezidivs beim schwanger werden nach dem Brustkrebs NICHT erhöht sei. Mein erster Lichtblick.

Viele Daten hierzu gibt es allerdings nicht, so dass alle meine Ärzte sich dazu ziemlich bedeckt hielten. Ein Restrisiko bleibt in jedem Fall.
Nach vielen Überlegungen, haben mein Mann und ich uns schließlich entschieden, dieses Risiko einzugehen.
Außerdem habe ich mein Tamoxifen für die Schwangerschaft unterbrochen -aufgrund meines Alters.

Wie steht es bei euch mit dem Kinderwunsch trotz der Diagnose Krebs?

Tamoxifen

Das gute alte Tamoxifen.
Oder: die Antihormontherapie bei hormonpositvem Brustkrebs.

Mein Tumor reagierte zu 50 % auf Östrogene, 0% auf Progesteron. Somit war er hormonsensitiv. Das gute ist die weitere Möglichkeit einer Therapie zusätzlich zur Chemo.
Der Nachteil ist der weitestgehende Entzug der Östrogene aus dem Körper oder kurz: Wechseljahre mit Anfang 30.

Ich habe ziemlich genau einen Monat nach meiner Mastektomie begonnen, Tamoxifen zu nehmen. Zugegeben, es hat mich viel Überwindung gekostet, da es eines dieser Medikamente ist, dem sein Ruf schon weit vorauseilt.
Das Internet ist voll von Frauen, die über ihre Probleme bei der Einnahme von Tamoxifen klagen. Viele setzen es sogar vorzeitig ab.

In der Regel sollte die Hormontherapie 5 Jahre eingenommen werden. Bei manchen Frauen inzwischen 10 Jahre. Das ist eine verdammt lange Zeit und wenn man dann starke Nebenwirkungen hat, ist das nicht einfach.
Also habe ich mich vor der Einnahme lange informiert. Die Liste der Nebenwirkungen scheint unendlich. Allerdings verringert Tamoxifen das Risiko für ein Rezidiv deutlich. Sogar mehr als die Chemotherapie.
Ich habe versucht, mich nicht auf die möglichen Nebenwirkungen zu fokussieren, sondern der täglichen Tablette so wenig Aufmerksamkeit wie möglich beizumessen. Das hat auch gut funktioniert.
Als ich TAM allein genommen habe, hatte ich so gut wie keine Beschwerden. Erst als Zoladex dazukam, hatte ich ab und an Hitzewallungen und trockene Schleimhäute. Aber alles im Rahmen. Ich bin also eine der Glücklichen, die Tamoxifen sehr gut vertragen.

Nach etwas mehr als 2 Jahren habe ich die Einnahme dennoch (vorerst) beendet. Aber nicht wegen der Nebenwirkungen, sondern um schwanger zu werden.
Maximal zwei Jahre Pause habe ich mir inklusive Schwangerschaft gegeben.

Das ist inzwischen knapp 1.5 Jahre her und das Babygirl kommt im März.
Dann werden es genau 1.5 Jahre Unterbrechung gewesen sein und ich werde kurz nach der Geburt die Antihormontherapie wieder aufnehmen und die restlichen 3 Jahre beenden.

Wie geht/ ging es euch mit Tamoxifen? Belastet es euren Alltag oder habt ihr gar abgebrochen?

Die Emotionen

Beim Thema Krebs ist alles dabei...
Die Gefühle, die man kurz vor, bei und nach einer Brustkrebsdiagnose ertragen muss, sind schier unendlich und es ist alles andere als leicht.

Kurz vor der Diagnose hatte ich ein ganz schlechtes Gefühl, dass etwas wirklich ernstes hinter meinem Knubbel steckt.
Diese Tage wechselten sich Angst und Hoffnung sekündlich ab.
Dazu versucht man irgendwie sich abzulenken, aber wirklich vergessen oder unbeschwert sein geht schon ab dem Moment der Biopsie nicht mehr.

Zum Zeitpunkt der Diagnose mischen sich dann Nichtwahrhabenwollen, Verzweiflung, Angst -vielmehr Todesangst- und Ratlosigkeit zusammen.
Je nach Frau überwiegt vielleicht das eine oder andere.
Auch bisherige Erfahrungen spielen eine große Rolle. Hatte man schon mit Krebs zu tun, weiß man zumindest: Krebs nicht gleich Krebs ist. Dann weiß man, dass man trotz der Diagnose noch nicht viel über seine Überlebenschance weiß.
Also dominiert dann wieder die Mischung aus Angst und Hoffnung.

Nach der Diagnose folgt so etwas wie Unverständnis und Taubheit bzw. Ohnmacht, denn man funktioniert irgendwie so ,wie es die Ärzte sagen: heute dorthin, morgen dorthin. Zeit zum denken bleibt nicht.

Irgendwann steht die Diagnose "komplett" und je nach Prognose kommt endlich so etwas wie Kampfgeist und Überlebenswille, die sich zum Überlebenskampf gegen die fürchterliche Krankheit zusammentun.

Mit der Zeit folgt tatsächlich so etwas wie Routine und es kehrt eine (ganz neue krebs-)Normalität zurück.

Nach den Akuttherapien bleibt ein Begleiter dauerhaft: die Angst.
Im besten Fall folgt im Anschluss an diese Achterbahn so etwas wie Dankbarkeit für all das, was hinter einem liegt.

Ich wollte in der Akutphase keine einzige Minute alleine sein.
Während der Therapien war ich aufgeputscht durch meinen Siegeswillen und voller Zuversicht und jetzt, mehrere Jahre nach der Therapie lebe ich vor allem in Dankbarkeit und manchmal Demut vor meinem zurückgewonnenen Leben.

Welche Emotionen haben/begleiten euch in und nach der Therapie?
Was war das schlimmste Gefühl für euch und hattet ihr eine bestimmte Strategie, um die Emotionen besser zu ertragen?

Die Antikörpertherapie

Die Antikörpertherapie oder auch Immuntherapie.
Wenn der Tumor einen sogenannten her2 positiven Rezeptorstatus hat, gibt es die Möglichkeit neben der Chemotherapie auch die Antikörpertherapie zur Behandlung anzuwenden.
Zwar seien diese Tumore auch besonders aggressiv und sprechen weniger auf die Chemo an, aber die Antikörper bieten eben auch eine weitere gute Therapie.

Bei Brustkrebs waren das bei mir der Wirkstoff Trastuzumab (= Herceptin ) und Pertuzumab (= Perjeta ) die zum Einsatz kamen.
In der Onkologie nannten sie es übrigens gerne den "Ferrari unter den Krebsmedikamenten". Das klingt in jedem Fall ermutigend!
Im übrigen kommen die Kosten der Antikörpertherapie nicht ganz denen eines Ferrari gleich, aber doch nahe dran: die gesamte Therapie kostet um die 100.000 Euro!

Die Antikörpertherapie hat bei mir mit dem zweiten Chemozyklus in Kombination mit Docetexal begonnen: alle 3 Wochen, 18 mal.
Die Verträglichkeit war im Vergleich zur Chemo ein Spaziergang.
Als ich an dem Punkt war, an dem nur noch mit Antikörpertherapie behandelt wurde, hatte ich keinerlei Einschränkungen in der Lebensqualität oder irgendwelche Nebenwirkungen.

Da mein Tumor bereits nach der Chemo verschwunden und nach der Mastektomie als Komplettremission eingestuft wurde, waren die Medikamente offensichtlich auch sehr erfolgreich.

Wie geht/ ging es euch mit der Antikörpertherapie?

Die Nebenwirkungen

Die Brustkrebstherapie und ihre Nebenwirkungen.
Manchen Therapien eilen ihre Nebenwirkungen weit voraus.
So verbindet beinahe jeder eine Chemotherapie mit Übelkeit.
Das ist zwar meiner Erfahrung nach wahr, aber die wenigsten Betroffenen müssen sich heute noch ständig übergeben.
Das liegt vor allem an einer Vielzahl von Medikamenten, die man bereits vorsorglich einnimmt.

Ich musste mich tatsächlich nur bei meiner ersten Chemo übergeben, allerdings als ich mir eine Lebensmittelvergiftung eingefangen hatte.
Meine Nebenwirkungen bei der Chemo waren also:

die Leukozytenwerte fallen maßlos in den Keller. Ich musste sie jedes mal mit "Lonquex" wieder hochspritzen. Einmal musste meine Chemo wegen der Werte verschoben werden und einmal bin ich nur knapp an einer Bluttransfusion vorbei gekommen.

Nach der Chemo war ich sehr schlapp, müde und hungrig.

Die ersten beiden Nächte konnte ich wegen des Cortisons aber nie richtig schlafen.

Durch die schlechten Leukos hatte ich mir mehrmals einen Infekt eingefangen und lag teilweise auch gesamte Tage mit Fieber im Bett.

Die Haut wurde blass und der Haarausfall und die Chemoglatze kamen ca. einen Monat nach Chemobeginn. Meine Augenbrauen und Wimpern wurden deutlich dünner, fielen aber nie ganz aus. Die Fingernägel wurden sehr brüchig.

Und natürlich nicht zu vergessen das "Chemobrain". Es ist kein Mythos, sondern real. Es wird mit den Jahren besser, sehr viel besser, aber ich glaube ein gewisser Schaden bleibt. Den ich manchmal allerdings gar nicht so schlecht finde, wenn ich Dinge schnell wieder vergesse. Stichwort: nachtragend...

Bei der Antikörpertherapie konnte ich tatsächlich keine Nebenwirkungen feststellen.

Die Antihormontherapie habe ich auch ganz gut vertragen.
Meine Schleimhäute wurden spürbar trocken und auch von Hitzewallungen konnte ich mich nicht gänzlich freisprechen.
Aber es hielt sich sehr in Grenzen. Stimmungsschwankungen oder ähnliches hatte ich eigentlich nicht.

Wie ging/ geht es dir während der Behandlungen?

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