Februar: Brustkrebs & Familie

Familienplanung

Familienplanung und Brustkrebs.
Jede 8. Frau erkrankt innerhalb ihres Lebens an Brustkrebs.
Das ist inzwischen relativ bekannt.

Jedoch 10 Prozent der Erkrankten sind noch unter 45 Jahren.
1 Prozent sogar unter 35 Jahren. Dieser Trend steigt leider sogar. Das heißt diese Frauen sind noch im gebärfähigen Alter.

Der parallele Trend, erst mit 30+ mit der Familienplanung zu beginnen verursacht daher offensichtlich ein deutliches Problem: immer mehr an Brustkrebs erkrankte Frauen haben die Familienplanung noch nicht abgeschlossen oder schlimmer noch: noch nicht einmal begonnen.

Und plötzlich die allesverändernde Diagnose Brustkrebs.
Der Kinderwunsch steht umgehend und ungefragt hinter dem Wiedergesundwerden an.
Aber was passiert nach erfolgreich abgeschlossener Therapie?
Haben die Medikamente die Fruchtbarkeit zerstört oder beeinträchtigt?
Kommt durch eine Schwangerschaft meine Krebserkrankung zurück?
Über den Fruchtbarkeitserhalt sollte man in jedem Fall immer VOR Therapiebeginn nachdenken und sich beraten lassen.

Die Zusammenarbeit von Onkologe, Frauenarzt und ggf. Eines Kinderwunschzentrums sind an dieser Stelle sehr sinnvoll.
Auch wenn der Kinderwunsch bei Therapiebeginn noch nicht zentral im Fokus steht, gibt es dennoch Methoden die zumindest unterstützen können, die Fruchtbarkeit zu erhalten. Z.b. "Zoladex", das die Eierstöcke in Ruhezustand während der Chemo versetzt und somit schützt.

Wie war es bei euch? War die Familienplanung vor der Diagnose abgeschlossen?
Oder plant ihr nach der Erkrankung ein (weiteres) Kind?

Eine Frau bekommt die Diagnose; eine ganze familie geht durch die therapie

Die Diagnose Brustkrebs betrifft immer die ganze Familie.
In der Regel sind es Frauen, die die angsteinflößende Diagnose "Brustkrebs" vom Arzt mitgeteilt bekommen. Ohne Frage löst ein solcher Satz umgehend unzählige Fragen, Ängste - vor allem Zukunftsängste und Panik aus, vor dem was nun kommen mag.
Der Krebs bedroht von jetzt auf gleich das eigene Leben. Und in der Regel hat man keinerlei Erfahrung im Umgang mit einer so niederschmetternden Botschaft.

Doch was bei aller Tragik leider immer noch viel zu häufig auf der Strecke bleibt ist die Familie hinter dieser Frau.
In vielen Fällen ein Ehemann, eines oder mehrere Kinder. Ganz egal welchen Alters.
Die Kinder müssen fortan um das Leben ihrer Mama bangen.
Der Mann steht vor den Fragen, ob er die Zukunft mit den Kindern alleine und ohne seine Geliebte Frau bewältigen muss. Ob er es schafft, ihr durch die kommende schwere Zeit zu helfen. Er muss sie leiden und kämpfen sehen, ohne wirklich etwas tun zu können.
Die Kinder können ihre Ängste oftmals nicht verbalisieren und bleiben somit mit ihrem Inneren ein Stück weit allein.

Mein Appell ist es daher in keinem Fall die Familie hinter der Betroffenen zu vergessen. Leider viel zu selten wurde mein Mann gefragt, ob ER Hilfe benötigt, wie es IHM geht.
Ob ER reden möchte oder abgelenkt werden will.

Wie sah es in euren Umfeld aus?
Wird eure Familie genauso getragen, wie ihr selbst in dieser schweren Zeit?

BRCA Gen vererben?

Heute mal eine moralische Frage:
"Darf" man mit einer bekannten BRCA Mutation ein Kind bekommen?

Seit Anfang 2017 weiß ich, dass ich und somit auch mehrere Mitglieder meiner Familie BRCA 2 positiv sind. Wir haben ein Brustkrebsgen, was die Wahrscheinlichkeit im Laufe des Lebens an Brustkrebs zu erkranken deutlich erhöht im Gegensatz zu einer "normalen" Frau. Meine Mutter hat mir das Gen vererbt, sie hat es von ihren Vater. Meine Tante haben wir mit 42 Jahren an den Brustkrebs verloren. Die Cousine meiner Mutter ist ebenfalls erkrankt gewesen und 2018 eine weitere Tante. Aktuell bin ich das jüngste Familienmitglied, das bereits Brustkrebs hatte. Aber es gibt noch eine Menge jüngere Mädels in meiner Familie....

Erst mit meiner Diagnose erfuhren wir alle von unserm Familienschicksal.
Damals war mein erstes Kind knapp 2 Monate alt - ein Junge.

BRCA Gene vererben sich zu 50 Prozent. Denn das Baby bekommt die 50/50 Chance, dieses eine "kaputte" Gen von Mutter oder Vater zu bekommen. Solange also der Vater "gesund" ist, liegt das Risiko bei 50 Prozent.

Darf ich also so egoistisch sein und dennoch ein Kind bekommen?
Mit dem Risiko, ihm dieses blöde Gen zu 50% weiterzugeben?

Meine persönliche Antwort lautet ganz klar (allerdings nach eingehender Überlegung) JA.

Aus drei Gründen:
1. wenn meine Eltern es bereits gewusst hätten und negativ gedacht hätten, würde es mich und wohl auch meine Schwester (die KEIN Gen hat) nicht geben.
Wenn Mamas Eltern so gedacht hätten, gäbe es ihre 5 Kinder nicht... Und wenn ich so denken würde, gäbe es mein wundervolles Babygirl unter meinem Herzen nicht.

2. es ist ein Risiko, keine Garantie!
Es gibt viele Kinder in BRCA Familien, die absolut gesund sind.

3. Die Medizin schreitet in 7-meilen- Stiefeln voran, wer weiß also was die medizinische Zukunft möglich macht?

Wie steht ihr zu dieser wirklich persönlichen, individuellen und moralischen Abwägung? Würdet ihr auf ein Kind verzichten aufgrund des Gens?

Haushaltshilfe während der Therapie

Wann habe ich Anspruch auf eine Haushaltshilfe bei Chemotherapie?

Die Chemo und die begleitenden Therapien bei der Behandlung von Krebs werden in Deutschland zum Glück (bis auf einige Zuzahlungen) von der Krankenkasse übernommen.
Aber damit hört es nicht auf.
Es gibt auch ein recht auf Kostenübernahme der sogenannten Haushaltshilfe.
Das ist keine "sozial finanzierte Putzfrau" sondern eine Leistung zur Unterstützung im gesamten Haushalt während der belastenden Therapien.
Sie soll einfach Betroffene in den grundlegenden Aufgaben des Haushalts etwas entlasten, um zumindest diese eine Sorge zu reduzieren.

Die Haushaltshilfe muss bei der Krankenkasse beantragt und genehmigt werden.
Es muss im Haushalt ein Kind unter 12 oder mit einer Behinderung leben und eine andere Person (z.B. der Ehemann) muss an der Haushaltsführung verhindert sein, also z.b. arbeiten.
Die Hilfe kann über die Krankenkasse gestellt werden oder privat eigenhändig organisiert.
Verwandte bis zum zweiten Grad bekommen keinen Stundenlohn anerkannt, sondern erhalten nur eine Fahrtkostenerstattung.

In meinem Fall hat die KK leider keinerlei Unterstützung angeboten, wo ich eine Haushaltshilfe finden kann.
Wir haben es schließlich geschafft über den Sozialdienst in unserer Stadt eine nette Dame, die als Haushaltshilfe tätig ist zu finden.
Der Organisationsaufwand war in der fordernden Situation mit Baby und Chemo nicht gerade unaufwendig.
Dennoch war ich froh, dass ich zumindest ab und an externe Hilfe in Anspruch nehmen konnte. Meistens hat sie sich um meinen Junior gekümmert und ich habe geschlafen.

Wie ist es bei euch?
Wusstet ihr von eurem recht auf Haushaltshilfe und habt ihr es in Anspruch genommen? In welchem Bereich hat sie euch entlastet?

Brustkrebs in der Schwangerschaft

Jede 10. Frau, die eine Brustkrebsdiagnose erhält ist unter 45 Jahren alt.
In diesem Alter sind die meisten Frauen körperlich noch in der Lage, schwanger zu werden.

Eine Schwangerschaft ist ein sehr einschneidendes Erlebnis im Leben einer Frau.
Sie verändert die Frau und das gesamte Leben extrem stark. Eine Schwangerschaft verkörpert "Leben", mehr noch: "Leben erschaffen".

Ebenso einschneidend ist eine Brustkrebsdiagnose.
Nur leider verändert diese das Leben der Frau in eine ganz andere Richtung. Sie verkörpert "Tod", zumindest eine Krankheit, die den Tod zur Folge haben kann.

Was passiert also, wenn diese beiden gegensätzlichen Situationen im Leben einer Frau zusammenfallen?
Eine von 5.000 Schwangeren, in Deutschland ca. 100 Frauen im Jahr müssen diesen Schicksalsschlag verkraften.

Die Ursachen für die Brustkrebsentstehung sind noch nicht vollumfänglich geklärt. Es ist wahrscheinlich, dass auch Hormone dabei eine Rolle spielen (können).
Heutzutage ist es möglich, eine Chemotherapie zu erhalten, während ein Baby im Körper heranwächst.
Und das, obwohl man in der Schwangerschaft noch nicht einmal Weichkäse essen soll... Vorausgesetzt die ersten drei Monate der Schwangerschaft sind bereits vergangen.

Schwangerschaft und Chemo sind zwei (sehr unterschiedliche) schwere Belastungen für den weiblichen Körper.
Oft wird die Diagnose zu spät gestellt, weil sich die Brust in der Schwangerschaft auch ohne Krebs stark verändert.
Umso wichtiger ist es, diese Möglichkeit nicht gänzlich auszuschließen und trotz Schwangerschaft bei verdächtigen Knoten gründliche Untersuchungen vornehmen zu lassen.

Oftmals endet die Schwangerschaft mit Brustkrebs mit einem (vor dem ET) geplanten Kaiserschnitt, um im Anschluss die Chemo zu beenden.
Es folgen für die Frau wieder extrem gegensätzliche Gefühle: Mamaglück und Überlebenskampf. Nicht zu vergessen die ohnehin anstrengende Versorgung eines neugeborenen Babys.

Bist du betroffen oder kennst eine Heldin, die mit ihrem Baby im Bauch gegen den Brustkrebs kämpfen muss(te)?
Was sind die größten Herausforderungen?


In Ergänzung noch ein toller Hinweis von @thefarsideofpink (Instagram):
"Ein weiterer Punkt liegt mir sehr am Herzen: Die anschließende Begleitung der Chemobabies - die gibt es nämlich in Deutschland NICHT.
Obwohl Langzeitfolgen der Therapie im Mutterleib nicht bekannt sind. Das finde ich schockierend.
In D werden die Mütter nur bis zur Geburt studientechnisch begleitet.
Wer mehr möchte, muss sich gen Belgien orientieren, wo die weltweit einzige Langzeitstudie über ehemalige Chemobabies läuft.
Ich weiß allerdings nicht, ob das auch für Kinder, die kein Englisch sprechen, möglich ist. Die Studie läuft im UZ Leuven nahe Brüssel - weitere Infos findet Ihr hier http://www.cancerinpregnancy.org/team;
die Untersuchungen finden alle drei Jahre statt und laufen bis zum 18. Lebensjahr."

(Chemo-)Therapie mit Baby

Wenn die Brustkrebsdiagnose innerhalb von 12 Monaten nach einer Schwangerschaft gestellt wird, ist der Krebs "schwangerschaftsassioiziert".

Im letzten Themenpost ging es um die Diagnose während der Schwangerschaft.
Aber auch Frauen, die vor kurzer Zeit entbunden haben werden immer wieder mit der Diagnose Brustkrebs konfrontiert.

Ich habe meine Diagnose 27 Tage nach der Geburt bekommen.
Ich war zwar froh, dass der Krebs nicht in der Schwangerschaft festgestellt wurde und mein Baby keine Chemo mit mir bekam, dennoch habe ich den Knoten nur wenige Tage nach der Geburt ertastet.

Alle Eltern wissen, wie anstrengend die erste Zeit mit Baby ist. Kaum Schlaf, Hormonumstellungen, Unsicherheiten, Zeitmangel, häufig einfach Überforderung.
Aber was, wenn "nebenbei" noch eine lebensbedrohliche Krankheit bekämpft werden muss? Dann steigt die Anstrengung ins Unbeschreibliche.

Und ehrlicherweise spielt in dieser Zeit nicht der Krebs mit der anstrengenden Chemotherapie die "Nebenrolle", sondern das Baby. Und das belastet das Mamaherz nochmal unbeschreiblich schwer. Das Kind immer an zweite Stelle rücken zu müssen. Jegliche Art von "Fremdbetreuung" mussten wir in Anspruch nehmen. Seien es Oma & Opa oder aber auch der Sozialdienst, oder die wunderbare Organisation "Wellcome". Junior war in seinen ersten 6 Lebensmonaten so oft getrennt von Mama, wie es kein Baby sein sollte.
Stillen konnte ich ihn auch nur ein paar Tage.
Mit der Nachtschicht mussten Papa und Mama sich abwechseln und dennoch verschwand von Tag zu Tag unser beider Energie spürbar ins unwiederbringliche.
Das spüren wir bis heute.

Der Junior hat das alles wohl irgendwie gespürt, denn er benahm sich vorbildlich, aber eben dennoch wie ein anspruchsvoller Säugling. Erholung für die Eltern ist in dieser Situation schlicht und ergreifend nicht möglich. Der Kraftakt ist übermenschlich. Dennoch gibt dieses kleine Wesen im Arm der kranken Mama ebenso eine Kraft zurück, die wohl nichts anderes schaffen könnte.
Es ist der Grund zu kämpfen und keine Sekunde ans Aufgeben zu denken.
Welche Strategien hast du, um Baby und Chemo zu stemmen?

Schwanger nach Brustkrebs

Was kommt nach der Brustkrebstherapie, wenn noch Kinderwunsch besteht?

Es werden leider immer mehr Frauen in jungen Jahren mit einer Brustkrebsdiagnose konfrontiert. Sie sind teils so jung, dass sie gerade mit der Familienplanung begonnen haben oder mitten drin sind.
Den Brustkrebs interessiert das nicht. Er drängt sich einfach ins Leben der Familie und fordert uneingeschränkte Aufmerksamkeit. Ignorieren zwecklos..

Im besten Fall wird die Frau nach Therapien wieder gesund und die Frage nach einer Schwangerschaft nach dem Brustkrebs rückt in den Vordergrund.
Es gibt hormonsensitive Tumore und solche die nicht auf Hormone reagieren.
Das ist bezüglich einer Schwangerschaft eine recht wichtige Unterscheidung.
Denn beim Östrogenpositiven Tumor besteht immer die Restgefahr, dass der Krebs zurückkommt oder sich in Körper noch irgendwo versteckt hielt und die Östrogene der Schwangerschaft nutzt, um sich erneut aufzubäumen und zu wachsen.

Meine Ärzte waren aufgrund meines Östrogenpositiven Brustkrebs allesamt eher verhalten, wenn es um meine Pläne einer weiteren Schwangerschaft ging.
Mein Wunsch nach einem weiteren Kind war stärker.
Zum Glück auch mein Körpergefühl, das eher positive Signale sendete.

Dennoch blieb immer eine Angst, ob ich das Risiko eingehen kann.
Und darf, denn ich habe bereits ein Kind, das seine Mama braucht....
Die Entscheidung fiel mir alles andere als leicht.
Das Ergebnis wird in 3 Wochen geboren.

Vorab habe ich mich jedoch so gut wie möglich abgesichert: MRT Brust, MRT Abdomen, CT Thorax, Blutwerte etc. Auf ein Knochenszinti habe ich aufgrund der Strahlungsbelastung verzichtet.
Keine Auffälligkeiten.
Dann erst habe ich Tamoxifen unterbrochen und 7 Monate auf meine Periode gewartet. Innerhalb von 3 Monaten kam der positive Schwangerschaftstest .
Noch im Wochenbett werde ich wieder Tamoxifen nehmen und habe insgesamt für 1.5 Jahre unterbrochen.

Die Entscheidung für das 2.Baby erforderte eine Menge Abwägungen, Tränen und letztlich Mut.
Es war die beste Entscheidung, die ich je getroffen habe.

Wie sieht eure Familienplanung nach Krebs aus?
Besteht noch Kinderwunsch?

Was sage ich den Kindern?

"Mama hat Krebs".
Diese drei Wörter gehören wohl zu den schwierigsten, die es zu sagen gibt.

Abgesehen davon kommt es auch stark auf das Alter der Kinder an.
Kleine Kinder werden mit diesem Satz absolut gar nichts anzufangen wissen.

Wenn also eine Frau die Diagnose Brustkrebs erhält, dann bleibt nicht aus, dass sie das (zumindest näheste) Umfeld darüber informiert. Der Ehemann wird wohl oftmals schon vor der klaren Diagnose eingeweiht werden.
Die Anrufe bei Familie und Freunden fand ich auch schon sehr unangenehm und habe versucht sie im Vorfeld möglichst zu "choreographieren" um den Schock für mein gegenüber milde zu halten.

Aber was wenn die Frau Kinder hat?
Informiere ich die Kinder überhaupt?
In welchem Umfang?
Mit welchen Worten?
Kinder sind von Natur auch höchstsensible Wesen.
Daher wage ich zu behaupten, dass "verheimlichen" keinerlei Option darstellen wird. Dennoch hängt es wahnsinnig vom Alter der Kinder ab, wie man ihnen Mamas Krankheit erklären kann.

Mein Sohn war damals gerade ein paar Tage/Wochen alt, also stellte sich mir diese Frage in der Akuttherapie nicht. Dennoch bemerkte ich schnell, dass er meine Krankheit auch spüren kann. Er reagierte auf seine Art, als meine Haare weg waren.

Bis heute gibt es dieses eine bestimmte Lied, dass Oma im als Säugling vorgesungen hat, wenn ich im Krankenhaus oder bei der Chemo war... Er möchte es nicht hören, er sagt es macht ihn traurig. In Worte fassen kann er den Grund nicht - ich schon.

Als ich wieder Haare hatte und er ca. 1.5 Jahre alt war, habe ich mir die Haare aus dem Gesicht gebunden. Er ist völlig ausgeflippt und war erst zu beruhigen, als meine Haare wieder im Gesicht waren...

Heute ist der 4 Jahre alt und ich beginne langsam, ihm von meinen Krebs zu erzählen. Dass Mama schwer krank war und die Krankheit auch Menschen töten kann.
Seit Jahren gehe ich mit dem Thema "Tod" und "Sterben" ihm gegenüber so offen und ehrlich wie möglich um. Er weiß alles über das Ende des Lebens.
Ich finde das wichtig.
So kann er auch mit meiner Krankheit inzwischen gut umgehen .... denke ich.

Wie alt waren eure Kinder?
Auf welche Art habt ihr sie informiert und kennt ihr auch diese Schlüsselmomente?

BRCA: Eierstöcke entfernen?

BRCA 1 & BRCA 2: 5 bis 10 % aller Brustkrebsfälle sind hierdurch bedingt.

Frauen mit einem dieser Gene erkranken etwa 20 Jahre früher als unbelastete Frauen.

Folgende Fallzahlen innerhalb einer Familie könnten auf einen familiären Brustkrebs schließen:

- 3 Frauen mit Brustkrebs - 2 Frauen mit Brustkrebs, eine jünger als 50 - eine Frau vor 36 - eine Frau jünger als 50 mit beidseitigem Brustkrebs - 1 Frau mit Brustkrebs & eine mit Eierstockkrebs - 2 Frauen mit Eierstockkrebs

BRCA 1 ist aggressiver als BRCA 2. Das Risiko im Laufe des Lebens an Brustkrebs zu erkranken steigt bei BRCA 1 auf 50-80%. Bei BRCA 2 auf 40-70 %.

Wenn eine genetische Belastung festgestellt wird, ist das Risiko für die Frau bspw. nach einem Brustkrebs auch auf der anderen Seite zu erkranken, erhöht.
Es gibt auch die Möglichkeit der vorsorglichen Mastektomie, wie es Angelina Jolie getan hat und somit den familiären Brustkrebs in den Fokus der Öffentlichkeit gerückt hat.

Was ist hingegen mit den Eierstöcken? Die beiden Gene erhöhen ebenfalls das Risiko, dort Krebs zu entwickeln.
Es steht also in solchen Fällen immer auch eine Ovariektomie, also die Entfernung der Eierstöcke im Raum.
Das senkt das Risiko für Eierstockkrebs um 97%.
Und sogar noch mehr: bei Frauen vor den Wechseljahren senkt die Entfernung der Eierstöcke auch das Risiko für Brustkrebs um 50%.

Denn der Eingriff senkt die Menge von Östrogen im Körper und versetzt die Frau umgehend in die Wechseljahre. Der Kinderwunsch lässt sich nach dem Eingriff nicht mehr auf natürlichem Weg erfüllen.

Trotz der Vorteile, ist die Entfernung der Eierstöcke für den Körper eine große Belastung, die ebenfalls mit Risiken & Nebenwirkungen einhergeht.
Von klassischen Wechseljahrsbeschwerden (Hitzewallungen, Schweissausbrüchen, Libidoverlust, trockene Schleimhäuten, Schlafstörungen) bis hin zu einem erhöhten Risiko für Osteoporose, also der Abnahme der Knochendichte und für Depressionen.

Bei familiärem Brustkrebs wird zu einer Eierstockentfernung ab dem 40. Lebensjahr geraten, immer auf den Einzelfall betrachtet.

Habt ihr euch die Eierstöcke bei BRCA entfernen lassen?
Oder habt es vor?
Und in welchem Alter?

Pro & Contra von FertiProtect

FertiProtect: vor der Chemo Eizellen einfrieren, um später den Kinderwunsch zu erfüllen.
FertiProtect ist ein Netzwerk, das es sich zur Aufgabe gemacht hat, die Fruchtbarkeit bei Krebspatienten über den Zeitraum der Krebstherapie zu erhalten, um einen späteren Kinderwunsch erfüllen zu können.

Bekanntheit unter nicht-Krebspatienten hat dieses Verfahren eher unter dem Namen Social Freezing gemacht, als Firmen wie Facebook oder Apple 2014 ihren Mitarbeitern anboten, die Kosten für das einfrieren zu übernehmen.

Mit dem Verfahren kann der Stand der (vorrangig) weiblichen Fruchtbarkeit ein Stück weit angehalten werden. Das ermöglicht Frauen nach einer eierstockschädigenen Chemotherapie weiterhin fruchtbar zu sein. Genau aus diesem Zweck wurde das Verfahren entwickelt.

Hierzu muss die Frau im Vorfeld der Therapie ihre Eizellen hormonell stimulieren lassen, um in einer späteren kleinen OP die gereiften Eizellen entfernen und einfrieren zu lassen.
Somit muss sich eine an Krebs erkrankte Frau zunächst keine weiteren Gedanken über die Erfüllung eines Kinderwunsches Gedanken machen.

Denn es ist möglich, dass die Chemo oder andere Behandlungen die Frau in die Menopause versetzen und sie nach erfolgreicher Behandlung nicht mehr fruchtbar ist. Dies ist jedoch lange nicht bei allen Frauen der Fall. Je jünger die Frau ist, umso größer ist die Chance, dass sich die Eierstöcke wieder vollständig regenerieren. Insbesondere wenn die Eierstöcke während der Therapie über ein GnRH-Hemmer wie z.B. Zoladex heruntergefahren werden. Zudem sind die Kosten für FertiProtect ziemlich hoch.
Die Stimulation, die Entnahme OP, das Einfrieren selbst und das Wiedereinsetzen muss die Patientin selbst bezahlen: gut und gerne mehrere 1000 Euro.

Der Beschluss der Regierung, dass Krankenkassen die Kosten tragen müssen, vom Mai 2019 ist noch immer nicht in Kraft und wird wohl erst im Sommer 2021 erwartet.

Ich hatte mich damals gegen FertiProtect entscheiden. Aufgrund von Zeitmangel, Hormonpositivem Tumor und den Kosten.
Heute bin ich schwanger und Babygirl kommt in ein paar Tagen.

Habt ihr FertiProtect genutzt?
Oder wurdet ihr im Vorfeld überhaupt darüber informiert?

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